A Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência (SEDPcD) promoveu, na quinta-feira (5), a primeira edição do evento “Viver o Raro e os 50 Anos do Teste do Pezinho”, iniciativa voltada à conscientização sobre doenças raras que podem causar deficiências congênitas ou adquiridas ao longo da vida. O encontro teve como objetivo ampliar a visibilidade sobre o tema, incentivar o diagnóstico precoce e fortalecer o acesso a tratamentos e políticas públicas.
A programação teve início com a exibição do curta-metragem Sobre VIVER, que retrata os desafios enfrentados por pessoas com doenças raras e por suas famílias. A produção é do Instituto Renascimento, fundado pelo ator Northon Nascimento e por Kely Alves, com a proposta de utilizar a arte para discutir temas como doação de órgãos, prevenção e tratamento dessas enfermidades.
O evento também reuniu palestrantes que compartilharam experiências pessoais e profissionais relacionadas ao tema. Participaram do debate Ariani Sá; Ana Paula Lima; Camila Tapia, pessoa com deficiência causada pela doença genética rara conhecida como Ataxia de Friedreich; e a atleta paralímpica Beth Gomes, que convive com Esclerose múltipla.
Durante o encontro, as convidadas compartilharam relatos de superação e discutiram os desafios enfrentados por pessoas com doenças raras. Para Ariani Sá, ampliar o debate é essencial para combater a invisibilidade que ainda cerca o tema. Já Camila Tapia destacou a importância de quebrar estigmas e reforçar que a condição de saúde não define as possibilidades de vida das pessoas.
Diagnóstico precoce
A importância do diagnóstico precoce foi um dos pontos centrais do evento. Ana Paula Lima relatou a experiência com a filha Melissa, diagnosticada com Atrofia muscular espinhal por meio do Teste do Pezinho. Segundo ela, a identificação rápida da doença permitiu iniciar o tratamento ainda na infância, garantindo melhor qualidade de vida à criança.
Outro exemplo de superação foi apresentado por Beth Gomes. Diagnosticada com esclerose múltipla por volta dos 30 anos, a atleta precisou deixar o trabalho na Polícia Civil e abandonar o vôlei. Posteriormente, encontrou no esporte adaptado um novo caminho, iniciando no basquete em cadeira de rodas e chegando à Paralimpíada de Pequim 2008. Hoje, é bicampeã paralímpica e recordista mundial no lançamento de disco.
Ao reunir especialistas, pacientes e familiares, a iniciativa buscou ampliar o diálogo sobre doenças raras — um tema ainda pouco discutido — e reforçar a importância da inclusão e do acesso a políticas públicas voltadas às pessoas com deficiência.
